Hacker abre su historia clínica al mundo para encontrar una cura de código abierto

A Salvatore Iaconesi, ingeniero y artista italiano, le detectaron un tumor cerebral el año pasado. Ante el diagnóstico desalentador de los médicos que le dijeron que no existía tratamiento para su enfermedad, Salvatore hackeó su historia clínica, tradujo todo el contenido a un lenguaje comprensible para el público y subió la información completa –con resultados de análisis hasta imágenes de resonancias magnéticas- a la web.

Este proyecto singular es una acción contundente no solo a favor de la autonomía de los pacientes sino también una apuesta muy fuerte por las posibilidades que ofrece la información compartida con código abierto. Iaconesi “democratizó” su historia clínica y la abrió al mundo para encontrar juntos lo que él denominó su “cura open source”.

Salvatore Iaconesi. Salud open source

Iaconesi grabó un video y armó un sitio explicando el propósito de su acción e invitando a todo el que quisiera tomar parte de su cura de código abierto:

“Tengo un cáncer cerebral. Ayer fui a buscar mis registros médicos digitales porque tengo que enseñárselos a muchos médicos. Por desgracia, se encontraban en un formato cerrado, propietario, y por lo tanto, no podía abrirlos con una computadora ni enviarlos en este formato a todas las personas que podrían salvar mi vida. Los he descifrado, los abrí y los convertí en contenidos de formato abierto, para poder compartirlos con todos. Hoy mismo compartí los datos sobre mi estado de salud con tres médicos. Dos de ellos ya respondieron, lo hicieron desde sus propias casas… un domingo.”

La declaración/invitación del hacker continúa de esta forma: “Progresivamente yo mismo publicaré todas las respuestas que reciba con uso de formatos abiertos por lo que cualquier persona con mi misma enfermedad podrá beneficiarse de las soluciones que se encuentren. Se trata de una cura. Esta es mi Cura en Open Source, una invitación abierta a participar en ella. CURA en diferentes culturas significa diferentes cosas. Hay cura para el cuerpo, para el espíritu, incluso para comunicarnos. Si quieres, toma la información sobre mi enfermedad y dame una CURA: crea un video, una obra de arte, un mapa, un texto, un poema, un juego o trata de encontrar una solución para mi problema de salud.”

Continuar leyendo: http://www.educ.ar/recursos/ver?rec_id=116518

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